¿QUÉ ES UN NIÑO CON CÁNCER?

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Hoy es un día que todos los medios hablarán de Cáncer infantil

Las efemérides, como esta del día 15 de febrero "día de la lucha contra el cáncer infantil" ponen en primera plana la necesidad de que la sociedad se haga consciente de la situación que atraviesan familias y niños que padecen esta terrible enfermedad.

También he leído que es el día internacional del niño con cáncer. Y me pregunto ¿Qué es un niño con cáncer? 

Es sencillo. Una persona a quien se le arrebatan tantas cosas que ya ni se acuerda que es un niño. Y es bueno que los que estamos alrededor, la sociedad en general (se) lo recordemos. Sí , es preciso recordar que , aunque madure a velocidad de reacciones químicas, necesita, sea su situación de enfermedad la que sea, seguir siendo niño.

Niño a través de las cinco reglas básicas: sentirse querido y protegido; poder reír y que le hagan reír; jugar hasta donde le permitan los artilugios médicos y sus ganas; seguir aprendiendo, porque aprender es crecer;   y relacionarse con otros niños, por más que periodos de  aislamiento se interpongan en ese camino.



Las enfermedades son todas terribles. Algunas de ellas crean alarma social y todos nos ponemos en marcha para intentar solucionarla cuanto antes. Otras, sin embargo, parece que no van contigo, no son contagiosas, que le afecta a  otros y que nunca te tocaría a ti (no sé por qué me viene a la cabeza el poema "Y por mi vinieron..."), 

Un error frecuente. No tenemos nada más que ver las estadísticas abrumadoras.



Otro error frecuente es que tenemos la sensación de impotencia, de no poder hacer nada. 
En los niños, uno de los tipos de cáncer más frecuente es la leucemia y todo lo relacionado con enfermedades oncohematológicas.  Nuestra colaboración aquí es fundamental y por eso, permitidme que os invite a ello desde estas páginas: hazte donante de médula.


En la web de la Fundación Josep Carreras, tienes abundante información de cómo, dónde y por qué hacerlo. 

Otra de nuestras aportaciones es la solidaridad.

Una de las palabras que ,más escucho a mis alumnos de oncología es que al cáncer "es injusto". Por ello, compensamos injusticia con solidaridad. El cáncer infantil crea una serie de situaciones (laborales, emocionales, personales, de relaciones, de tiempos...), muy difíciles de sobrellevar en la mayoría de las ocasiones.  Sensibles a esto hay cientos de asociaciones que promueven acciones con el único fin de humanizar la vida de los hospitales para  miles de niños  y de sus familias que padecen esta enfermedad. Unos hospitales que se transforman en su hogar durante largas temporadas.





El cáncer infantil es una enfermedad que destroza la vida de millones de personas en el mundo. Estoy seguro que entre todos algo podremos hacer por mejorar la vida de las personas que lo padecen. Mi mención especial a la fundación Casa Ronald MacDonald de Madrid:: Un "hogar fuera del hogar" para familias con hijos hospitalizados y que han servido de hogar a familias de mis alumnos durante sus procesos de curación  fuera de nuestra ciudad. 



Hoy, a lo largo de esta entrada también os quiero dejar algunos recursos que podrán ser útiles a familias y profesores de niños afectados con cáncer.


También quiero darles la voz y que sean ellos, los niños que lo padecen (todos alumnos y alumnas míos),  y sus familias, los que os cuenten 

qué es un niño con  cáncer infantil?


"Tenía 15 años. Estaba cansado, el entrenador de mi equipo de fútbol  me decía que ya no corría cómo antes. Nuestro médico de cabecera nos recomienda un análisis. Lo hacemos un día en el hospital. Esa misma tarde me llaman por teléfono que había que  repetirlo. No me preocupo. Habrá salido mal. eso pasa muchas veces. Lo repetimos y salen los mismos resultados. Esa misma tarde quedé ingresado. Me aislaron en un box y allí mismo me dijeron que tenía leucemia."

Pedro Martínez. Alumno del Aula de Oncología del Hospital General. 
Hoy estudia Educación primaria en la Universidad de Murcia




"Me llamo Laura y tengo 13 años. Soy de Cartagena (Murcia). Mi vida era un sueño hasta hace 3 años, cuando todo cambió y pasó a ser una pesadilla. Mi vida era envidiable. Tenía a mi familia y a mis amigos a mi lado, hacía lo que más me gustaba, bailar, iba a una academia de danza y me esforzaba mucho para sacar notas impecables. Nunca tuve problemas de salud, era una niña que vivía una infancia feliz.
En el 2011, con tan solo 10 años, me diagnosticaron un cáncer. Los médicos me explicaron lo que debía hacer para seguir y curarme. Hasta unos meses después no supe lo que era esta enfermedad, nadie quiso explicármelo, supongo que pensarían que era una niña más y no querían asustarme, pero yo creo que todo paciente merece saber con detalle lo que ocurre dentro de su cuerpo. Mi vida dio una vuelta radical, yo lo veía todo negro, pasé mucho tiempo deprimida e intentando encontrar la causa de este monstruo. Yo comía bien, de todo; hacía mucho deporte, en las clases de baile y senderismo y nunca había tenido ni un solo problema de salud. Pero esta enfermedad no tiene respuesta, le puede pasar a cualquiera, por muchas medallas olímpicas que haya ganado o muy buena persona que sea, ocurre, y nadie sabe por qué, eso aún es un misterio para la medicina."

Laura. Alumna del Aula de Oncología Infantil del Hospital Virgen de la Arrixaca.





Esta será una entrada especial y difícil entre otras cosas porque no será Laura quien la escriba, ella se marchó el 12 de Febrero.
Este diario surgió de unas maravillosas personas, sus profes del hospital, y además de sorprendernos a todos su don para la escritura, durante mucho tiempo fue una de las pocas motivaciones para Laura, cuando no se encontraba muy bien siempre estaba su ordenador y... vosotros.
Laura era como reflejaba en sus escritos, una niña de 13 años a la que la vida le enseñó a madurar demasiado pronto y cruelmente. Su serenidad, su valentía y humildad eran envidiables; Laura era tímida, prudente, educada, que adoraba a su hermano y que tenía muy claro lo que quería, ponerse buena para volver a sus clases.

 Mari Carmen (la mamá de Laura.Alumna del Aula de Oncología Infantil del Hospital Virgen de la Arrixaca.










No me conformo, no: con vislumbrar 
el rayo de sol entrar por mi oscuro ventanal. 
No me conformo, no: con respirar 
aire impregnado de lágrimas y demás. 

Quererte fue como querer lo perdido 
en el pasado, en el olvido. 
Querer un amor no correspondido. 
Lo no acordado. Lo no escrito, lo no merecido.

No me conformo, no. 
Es demasiado ser. Pensar y pensar. 
Imaginar e imaginar. Desear y desear .
Algo tan ansiado, echado marcha atrás.

La agonía del ahorcado.
La carencia del asfixiado. 
Las llagas del encadenado.
Las pérdidas de un secuestrado.


Alba Parra González. Alumna de Aula del General Hospital Morales Meseguer
Blog Eco-grafías desde el Hospita






"¿Por qué me ha tocado a mí, Mami?"

¿Cómo explicas a tu niña de ocho años que tiene una enfermedad grave? ¿Cómo le explicas que a partir de ahora tiene que ser muy valiente? ¿Cómo le explicas que tiene un camino largo por delante en el que tiene que mostrar muchas fuerzas? ¿Cómo le explicas que va a tener momentos muy malos y algunas veces muy dolorosos? ¿Cómo le explicas que tiene que colaborar y tomar sus medicinas? ¿Cómo le explicas que va a estar mucho tiempo ingresada en el hospital? ¿Cómo le explicas que a partir de hoy ha perdido la libertad de su infancia? ¿Cómo le explicas que viene un tiempo largo en el que no puede jugar con sus amigos? ¿Cómo le explicas que va a faltar mucho tiempo en el colegio? ¿Cómo le explicas que es lo que está sucediendo? ¿Cómo le explicas qué está pasando dentro de su cuerpo y por qué? ¿Cómo le explicas las cosas que ni siquiera las entiendes tú misma? ¿Cómo le explicas todas estas cosas mostrando fuerzas, sonriéndole, siendo positiva y sin que te salga ninguna lágrima?...



¿Cómo le puedes mostrar estas fuerzas cuando tienes el corazón atravesado con una aguja? …


Kerstin, la Mamá de Miriam, Alumna del Aula de Oncología Infantil del Hospital Virgen de la Arrixaca.





LA CUARTA DECEPCIÓN


Soy un incrédulo,
lo que la gente llama un desconfiado convicto,
esto es debido a que los tres momentos que creí
me defraudaron.

Creí que me iría
pero no me dejaron;
creí en mi equipo
y me defraudaron;
también creí que era inmune
y descubrí que era vulnerable.

Soy un incrédulo, lo admito,
por eso no quiero pensar
que me iré el miércoles
no vaya a ser que:
no me dejen ir,
los médicos me defrauden,
o, aún peor, que vuelva a ser vulnerable.

Jose Manuel  Meca. Alumno de Oncolgía del Aula General del Hospital Morales Meseguer.




UN NIÑO CON CÁNCER ES FUNDAMENTALMENTE...
UN NIÑO





2 comentarios

  1. Sólo puedo dar ánimos a todos estos niños que están pasando por esta situación injusta. Ánimos que os envío a todos para que sepáis que no estáis solos, que desde el otro lado de la habitación estamos con vosotros y os leemos, os ayudamos y pensamos mucho en ese día en que os den el alta. Gracias José Blas por hacernos llegar estas preciosas y sensibles historias de personitas que luchan día a día. Que luchan de verdad. Y un gran beso para Mari Carmen, la mamá de Laura. Ella, como tantas otras, es una gran luchadora silenciosa. Tendré en favoritos este blog de la Caja Naranja para releerlo cuando creamos que las fuerzas nos flaquean. Un beso

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  2. Gracias Antonio. Es bueno que estos días sirvan para hacer ver a todas las personas que afrontar el tratamiento de una manera normalizada y con sentido positivo (una simple sonrisa) es un ayudante muy cualificado de la medicina, incluso, a veces, la mejor medicina.

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