RARE DISEASE DAY

“No olvidemos en la escuela que un alumno que padece una
enfermedad rara, es sólo eso, un niño que tiene las mismas ilusiones y expectativas que todos los demás niños”
Educación Inclusiva

#REVOLUCIÓNINCLUSIVA

Hoy, 28 de febrero es un día para hacer visible una situación de miles de ciudadanos, de niños, jóvenes y adultos que viven de manera invisible a la sociedad.


LAS ENFERMEDADES RARAS

Esta denominación, que en español suena despectiva, no es más que una forma de denominar, desde una perspectiva sanitaria y epidemiológica, a un bloque de enfermedades poco frecuentes. Es decir, a un bloque de enfermedades definidas por una prevalencia menor de 5 por cada 10.000 habitantes. 

Esta cifra que parece tan poco significativa hace que una Región como Murcia, por ejemplo, existan contabilizadas más de 85.000 personas afectadas de forma directa. 

Una situación que afecta a tal cantidad de población no puede ser invisible a los ojos de las instituciones, ni de la sociedad en general.

Lo cierto es que cuando lo vives de cerca, cuando te paras a echar un vistazo a los demás y lo haces con una mirada que no juzga, sino que busca comprensión,  te das cuenta que miles de familias se encuentran  en una situación complicada, que en la mayoría de las ocasiones se trata de una enfermedad de carácter crónico, -para toda la vida - y que les afecta a funcionalidades físicas, psíquicas y sociales que les impiden desarrollar una vida, llamemos... estandarizada.

Cuando tienes intencionalidad profunda, tu mirada te hace observar algo tan simple que muchas veces no reparamos en ello: 
lo raro es la enfermedad, no la persona que la padece
Y es que con una prevalencia tan baja muy pocos entienden que  los esfuerzos que se requieren tan especiales no lo son tanto, sino que se trata de ejercer una medida de equidad a la que la sociedad de hoy, en demasiadas ocasiones, no está dispuesta:

en la sociedad del siglo XXI, cimentada en los derechos humanos,  atajar esta situación representa un desafío ineludible de las instituciones  para promover la mayor calidad de vida posible de las personas que las padecen y sus familias. Fomentar la investigación de estas enfermedades es una emergencia incuestionable que desde aquí quiero apoyar.

LAS ENFERMEDADES DE BAJA PREVALENCIA Y EL SISTEMA EDUCATIVO

Ya ha llovido  desde que el BOE núm. 96, de  21 abril 2008 publicó el instrumento de Ratificación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, hecho en Nueva York el 13 de diciembre de 2006. 
En él, en su artículo 24, que se centra en la Educación, se reconoce, como no podía ser de otra manera,  el derecho de las personas con discapacidad a la educación. En él se dice que "los Estados (y el estado español, por adhesión y ratificación),  asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles, así como la enseñanza a lo largo de la vida"

¿Y qué sucede cuando un niño que padece una de estas EERR, no puede hacer uso del sistema educativo, por ejemplo, por una cuestión sanitaria? Pues dice el convenio que  "no quede excluido del sistema general de educación", y que se deben hacer los "ajustes razonables en función de las necesidades individuales" tanto para prestarle el  apoyo necesario para facilitar su formación efectiva, como para facilitarle medidas de apoyo personalizadas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión". El ámbito educativo debería configurarse para los niños y niñas con enfermedades raras en edad escolar, como el elemento clave para alcanzar esta ansiada meta.

Resulta que en la mayoría de los casos de niños, niñas y adolescentes con EERR, una de las mayores necesidades que tienen en la escuela es de tipo de atención socio sanitaria, de apoyo a las actividades de la vida diaria y, en ocasiones, de apoyo educativo. 
Es preciso, de manera general , fomentar metodologías inclusivas en el aula que se enfoquen en una imagen positiva de las capacidades y trasciendan el paradigma del déficit.



DECÁLOGO DE DERECHOS Y NECESIDADES EDUCATIVAS

Hoy quiero compartir este decálogo de los derechos y necesidades de los niños, niñas y adolescentes en edad de escolarización obligatoria ( extensible a la no obligatoria y superior) que hoy debemos hacer también visible:
  1. Derecho a la educación de todos los alumnos sin excepción. Ningún alumno debe ser privado de su derecho de asistencia a la escuela por motivos de padecer una ER.
  2. Escolarización plena e inclusiva de todo el alumnado que pacede EERR (estableciendo si fuese necesario, cupos que tengan en cuenta tanto la conciliación de los padres de su vida familiar como poder elegir los centros con recursos más adecuados a sus necesidades)
  3. Flexibilización de modalidades de escolarización y currículum cuando las necesidades sanitarias así lo requieran, poniendo énfasis especialmente en los niveles educativos no obligatorios, donde habitualmente no son contempladas,
  4. Dotar a los centros educativos del personal sanitario complementario para que las consecuencias sanitarias de las ER no impidan un éxito escolar en igualdad de condiciones y asegure una atención sanitaria integral, continuada, coherente y global, fruto de una buena coordinación interdisciplinar. 
  5. Sistematizar acciones de sensibilización para que, mediante la información adecuada, toda la Comunidad Educativa pueda hacerse partícipe de la solidaridad emocional que necesitan tanto el alumnado afectado como sus familias, siendo conscientes que la mayoría de las dificultades que el niño afectado de ER se encuentra, no dependen tanto de la propia enfermedad sino las consecuencias sociales que se derivan de ellas. 
  6. Crear los recursos profesionales necesarios de apoyo personalizados a cada situación. Su ausencia genera incertidumbre y, de forma inconsciente, rechazo escolar al sentir, familia y niños, que la escuela estándar no les acepta al no atender debidamente sus necesidades como propias.
  7. Fomentar que el propio entorno escolar sea un lugar de encuentro con la sociedad con la diversidad, y un espacio de aprendizaje para todos: alumnado, profesorado y comunidad educativa.
  8. Formación específica a profesorado. en colaboración con auxiliares educativos. para que puedan colaborar en la atención y detección de necesidades del alumno, especialmente aquellas que no requieran conocimientos sanitarios.
  9. Desarrollar acciones formativas concretas de Inclusión del concepto Enfermedades Raras en diferentes carreras universitarias y programas de postgrado y másteres en Educación. Fomentar, organizar y promover la formación e investigación en el campo de las “enfermedades raras” en el ámbito educativo.
  10. Lucha contra el estigma y exclusión del menor con ER apostando decididamente en  una visión de "educación para ser"  mediante una transversal educación en valores.
Documentación:

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